LOS HERMANOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ANTONIA ABELLÁN PÉREZ

LICENCIADA PEDAGOGÍA

CDIAT AVANZA (ASOCIACIÓN APCOM)

Generalmente los mayores apoyos de las personas con discapacidad los encontramos en las familias y son principalmente los hermanos los que están ocupando cada vez más la atención de las familias y los profesionales.

La mayoría de las veces, las familias consideran que los hermanos tienen más recursos para afrentar las vicisitudes-situaciones de la vida que se les presentan, sin embargo también ellos necesitan el apoyo de todos.

Los hermanos de niños con necesidades educativas especiales son una población única que comparten muchos sentimientos, experiencias, preocupaciones, alegrías…

Los profesionales del campo de la rehabilitación contribuyen a este cuidado poniéndolo en el centro de la escena de la trama familiar ya que los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros y cuando contamos con ellos es una función de la ayuda que puedan prestar al niño/a discapacitado desde su rol de hermano/a. Tienen menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con pares que atraviesan experiencias parecidas quedando en una situación de aislamiento y desamparo.

  

Desde el nacimiento los hermanos/as desempeñan roles importantes en el desarrollo mutuo, pasan mucho tiempo juntos de manera que desarrollan emociones intensas y desinhibidas (amor, odio, afecto, resentimiento), son una fuente de compañía mutua. “Los hermanos necesitan un permiso para no negar estos sentimientos, ni suprimirlos sino para expresarlos, compartirlos, comprenderlos y manejarlos”.

Cuando pensamos en los hermanos de niños con discapacidad debemos tener en cuenta que sus preocupaciones y necesidades son universales ya que no importa la discapacidad de su hermano, comparten experiencias similares y tienen las mismas necesidades, tienden a enfatizar los mismos sentimientos y emociones. Se presentan sentimientos y preocupaciones comunes, entre otras señalaremos por su importancia:

·         Exceso de identificación: se preguntan si comparten o no la discapacidad

·         Culpabilidad: se sienten culpables por sus habilidades

·         Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida: que se agudizan en situaciones de stress que vive la familia

·         Mayores responsabilidades, una creciente presión a superar que en ocasiones viene impuesta por los padres y en otras son los propios niños los que tienen esa necesidad de superarse.

·         Vergüenza: un hermano con discapacidad puede ser un motivo de incomodidad para los hermanos/as de desarrollo normal. Los hermanos pueden experimentar vergüenza cuando se les pregunta acerca de las necesidades especiales del hermano/a, aunque esta tiende a ser pasajera.

·  Resentimiento: aparece cuando un niño/a percibe que su hermano/a con necesidades recibe un mayor apoyo emocional, se les sobreprotege, se les permite conductas que son inaceptables en otros miembros de la familia.

El poder reconocer estos sentimientos y emociones y poder comunicarlos siempre es beneficioso para poder hacerles frente ya sea en la familia o con pares iguales, ya que se ha observado que los hermanos de niños con discapacidad adquieren antes una mayor responsabilidad y madurez que sus iguales debido a las experiencias que han vivido,  tienen mayor autoconfianza, son más tolerantes, defienden a sus hermanos, son capaces de mostrar mayor empatía. Estos sentimientos se pueden mejorar ayudando al hermano a crecer de manera que le demos una información apropiada a la edad, dándole la oportunidad de reunirse con otros hermanos/as de niños con necesidades educativas especiales, estimular la buena comunicación con niños de desarrollo típico, así también reseñaremos que la buena comunicación entre padres e hijos es importante, de modo que los padres dediquen un tiempo especial para que sepan que “están ahí” también para ellos.

Cada hermano es único y singular y su respuesta a la situación está influida por múltiples factores que actúan en complejas interacciones (tipo y grado de discapacidad, intervalo de edad entre los hermanos, nº de hijos de la familia, forma de respuesta de la familia a la situación que le tocó vivir…).

Por todo lo expuesto anteriormente a grandes pinceladas en recomendable generar espacios para el intercambio familiar, que los adultos estén atentos a las inquietudes transmitidas por los hermanos; tener en cuenta la importancia de dedicación exclusiva a cada hermano, planificar el futuro entre todos; cuidar del espacio de cada integrante de la familia, de modo que el niño/a con discapacidad no absorba  toda la energía familiar; informarse, formarse y saber pedir ayuda son alguno consejos que las familias deberían tener en cuenta.

La carta de una hermana (Buenos Aires, 22 de octubre de 1996)

¿Cómo empezó todo?

Con la alegría de recibir en la casa una nueva hermanita, para mí, la más linda del mundo.

Tenía seis años y éramos cuatro. Cuando mamá y papá me dijeron “es diferente”, no entendí lo que eso significaba.

Días después, por boca de otros, escuché la palabra “Síndrome de Down”; i bien tampoco conocía mucho acerca de ello, supe que era grave. Fue agresivo saberlo de esa manera e inmediatamente cerré mis puertas a todos, menos a Inés.

Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí protegerla de “la gente y del mundo amenazante”.

Me dio mucho miedo que pudiera morirse pero “los viejos” me explicaron mejor la situación: le costaría aprender ciertas cosas, lo haría más lentamente que otros chicos.

Al principio quise ser como ella, me miraba en el espejo, me achinaba los ojos, y así yo también tenía Síndrome de Down. S             ería más fácil estar cerca o mejor aún, “dentro de ella”. La absorbí y caminé delante de su paso, cubriendo cada pozo que aparecía como dificultad.

Adopté una posición defensiva, todos eran enemigo, tanto de Inés como míos, y yo… su salvadora.

La sentía incapaz de sobrellevar frustraciones, de ser feliz con su destino.

Dejé de lado mis cosas para acompañarla. La dependencia crecía y nuestra relación se limitaba a un cuidado excesivo de parte  de las dos. Ninguna lograba ser ella misma. La otra lo impedía.

Esto sucedió durante muchos años. Hasta que sentí la necesidad de conocer verdaderamente a  mi hermana y que ella misma me mostrara sus necesidades.

Inés también deseaba y desea diferenciarse y ser independiente.

Con el tiempo fui aprendiendo varias cosas:

Inés está buscando ser feliz (como todo el mundo).

Inés es sencilla y no se cuestiona la complejidad de las cosas.

Es generosa, siempre piensa en los otros, es humilde.

Y, poco a poco, pusimos distancia, esa distancia que acerca y enriquece.

Cada una está intentando tener su vida.

Lucía¹

^{1Los hermanos de personas con discapacidad una asignatura pendiente. Blanca Núñez/Luis Rodríguez. Fundación Telefónica. Asociación Amar}